🧠 VIII Jornada sobre la Enfermedad de Huntington en Extremadura: Un día para sentir, escuchar y aprender

Llegamos al Hospital Universitario de Badajoz un 18 de octubre lleno de expectativas. Afuera, la ciudad seguía su ritmo habitual, pero dentro del hospital se respiraba algo diferente: un aire cargado de humanidad, solidaridad y esperanza. La VIII Jornada sobre la Enfermedad de Huntington, organizada por el Hospital Universitario de Badajoz y la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH), con la colaboración económica de la Diputación de Badajoz gracias a su subvención para proyectos de acción social, prometía ser un encuentro único.

🎤 Apertura: palabras que tocan

La jornada comenzó con la inauguración a cargo de Dña. Elena Salgado Vaquerizo, Concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz, Dra. Carmen Durán Herrera, Neuróloga Emérita del Hospital Universitario de Badajoz, y Don Demetrio Pérez Civantos, Gerente del Área de Salud de

Badajoz. Sus palabras fueron más que formalidades: fueron un recordatorio de que la enfermedad de Huntington no es solo un reto médico, sino un reto humano. Cada frase parecía tocar directamente a los corazones de los asistentes, marcando el tono de un día donde escuchar sería tan importante como aprender.

🩺 Ciencia y conocimiento al servicio de la vida

Las mesas de trabajo empezaron con los últimos avances científicos, moderadas por la Dra. Rosa Querol Pascual y Dña. Patrocinio García Moreno. Se habló de estudios internacionales como Enroll-HD, de ensayos clínicos y de estrategias para prevenir el suicidio en pacientes. Entre gráficos y datos, lo que más resonaba no eran los números, sino la promesa de que la investigación puede mejorar la vida de quienes conviven con esta enfermedad día a día.

🧬 Escuchar historias reales

Lo que realmente hizo vibrar la jornada fueron las historias de pacientes y familias. Sus testimonios ofrecieron una mirada única sobre la enfermedad, mostrando la fuerza, la resiliencia y los desafíos que enfrentan día a día. Estas jornadas son un espacio que deberían visitar tanto afectados como no afectados, porque escuchar directamente estas experiencias nos hace más conscientes, empáticos y respetuosos hacia quienes viven con Huntington.

💬 Coloquio: un espacio de conexión

Durante el coloquio final, se compartieron preguntas, emociones y experiencias. Había risas, momentos de silencio y miradas cómplices entre personas que, de algún modo, comprendían la misma realidad. La presidenta de AEXEH, Clara Begoña Hermosell Muñoz, recordó que acompañar, comprender y ofrecer esperanza es tan importante como cualquier avance médico.

Elena Salgado compartió en su Instagram:

“Hoy tuve el placer de asistir a las VIII Jornadas Enfermedad de Huntington #Huntington 🧠 en el Hospital Universitario de #Badajoz. #Huntington no es un reto médico, es un reto humano. Detrás de cada diagnóstico hay una historia de amor, esfuerzo, superación. Escucharos 👂 aprender de vosotros es sin duda la mejor forma de avanzar 🤝Gracias a quienes no se rinden, a quienes investigan, acompañan y cuidan. Y sobre todo gracias, a quienes con su ejemplo nos enseñan cada día lo que significa la Fortaleza y la Esperanza.”

🤝 Un día que deja huella

Al final de la jornada, mientras los asistentes se despedían, se percibía una sensación compartida: la ciencia es necesaria, pero la verdadera fuerza está en las personas. Escuchar, compartir, aprender y acompañar son los pilares que hacen que estas jornadas sean mucho más que un evento: son un espacio donde el conocimiento y la humanidad se encuentran, recordándonos que la empatía y el respeto son tan importantes como cualquier tratamiento médico.

Cada historia, cada sonrisa y cada gesto dejaron claro que, aunque Huntington sea un reto diario, también es una lección de coraje y esperanza para todos.