La enfermedad de Huntington en Extremadura: historias reales que merecen ser escuchadas

Aexeh
hace 7 minutos
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*Carmen y Miguel Ángel. Foto cedida por El Periódico Extremadura.*

¿Sabías que en Extremadura hay más de 200 personas que viven con la enfermedad de Huntington? Esta enfermedad rara y hereditaria afecta al cerebro y no tiene cura, pero eso no significa que no haya esperanza ni ganas de seguir luchando.

Desde la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH) queremos compartir con vosotros algunos testimonios increíbles que salieron en El Periódico Extremadura y que muestran cómo se vive realmente con esta enfermedad en nuestra tierra. Aprovechamos para dar las gracias a El Periódico Extremadura por dar voz a esta causa y ayudar a que más gente la conozca.

🔗 Puedes leer la noticia completa aquí: Enfermedad rara y salud en Extremadura: la realidad del Huntington

❤️ Cuidar con todo el corazón

Miguel Ángel es todo corazón. A sus 73 años cuida 24/7 a su amiga Carmen, que tiene 55 años y lleva años con Huntington. “Ella es mi vida”, dice él con total sinceridad. Carmen ya no puede hacer muchas cosas sola, y Miguel Ángel está ahí para ayudarle con cada paso, desde darle de comer hasta acompañarla en todo.

La enfermedad causa espasmos, problemas para hablar, para tragar y hasta para caminar bien. Los síntomas suelen salir entre los 30 y 50 años, y a veces la gente no entiende qué está pasando, confundiendo a las personas afectadas con alguien que está borracha o drogada, lo que es muy injusto.

👨‍👩‍👦 El test que cambió la vida de Miriam

Miriam perdió a su padre por esta enfermedad, que le afectó durante muchos años. Cuando ella quiso ser mamá, decidió hacerse el test genético para saber si también tenía Huntington. La respuesta fue un golpe duro, pero eligió ser fuerte y optó por una fecundación in vitro para que su hijo no heredara la enfermedad.

Aunque aún no tiene síntomas, Miriam vive con la incertidumbre y el miedo diario. Por eso pide que se invierta más en investigación y que la gente conozca la enfermedad para entender mejor a quienes la padecen. Además, insiste en que si tienes antecedentes familiares, hacerse el test es fundamental para romper el ciclo.

🤝 En AEXEH estamos contigo: apoyo psicológico y social

En la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington contamos con un equipo cercano y profesional que te acompaña en todo momento.

Contamos con una psicóloga que ofrece apoyo emocional y ayuda a gestionar la carga mental que conlleva la enfermedad. Y una trabajadora social que asesora y facilita recursos para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.

Actualmente atendemos a 50 personas con Huntington o en riesgo, ofreciendo terapias y apoyo a precios asequibles gracias a convenios con distintas entidades.

Nuestra presidenta, Begoña Hermosel, resume muy bien nuestra filosofía:

“El Huntington se puede parar si lo detectamos a tiempo. Si tienes familia con la enfermedad y quieres tener hijos, lo lógico es hacerte la prueba genética”.

🔍 ¿Por qué es importante hablar de Huntington?

El desconocimiento hace que muchas personas con Huntington sean malinterpretadas o incluso discriminadas. Por eso, visibilizar esta enfermedad es clave para que la sociedad sea más empática y para que los afectados reciban la ayuda que merecen.

Además, la investigación necesita apoyo para avanzar y mejorar la calidad de vida de todos.

⏳ Más apoyo y agilidad administrativa: una necesidad urgente

Una de las principales dificultades que enfrentan las personas afectadas por la enfermedad de Huntington en Extremadura es la lentitud en la resolución de los trámites relacionados con la dependencia y la discapacidad. Estos procesos son clave para que quienes viven con la enfermedad puedan acceder a recursos esenciales, como ayudas económicas, servicios de cuidado y dispositivos que mejoran su calidad de vida.

Como hemos visto en testimonios reales, el retraso en estas gestiones no solo complica la vida diaria de las personas con esta enfermedad y sus familiares o cuidadores, sino que también puede ralentizar el manejo de los síntomas, aumentando la carga física y emocional de quienes brindan apoyo.

Desde la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH) hacemos un llamado a las administraciones públicas para que agilicen estos procedimientos y prioricen la atención a quienes conviven con esta enfermedad neurodegenerativa. Garantizar una respuesta rápida y efectiva es fundamental para ofrecer un mejor apoyo y mejorar el bienestar de estas familias y personas cuidadoras.