La Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington traslada al SES la necesidad de avanzar en Extremadura en la implantación del abordaje nacional de la enfermedad de Huntington

La entidad mantiene una reunión de trabajo con responsables del Servicio Extremeño de Salud para conocer el desarrollo del acuerdo aprobado por el Sistema Nacional de Salud y trasladar las necesidades de las familias afectadas

Foto. De izquierda a derecha, Presidenta, Psicóloga, y Trabajadora Social de AEXEH.

Badajoz, 1 de junio de 2026. La Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH) ha mantenido una reunión de trabajo con responsables del Servicio Extremeño de Salud (SES) con el objetivo de conocer el estado de desarrollo en Extremadura del Acuerdo para el Abordaje de la Enfermedad de Huntington, aprobado en el marco de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.

La entidad trasladó al SES la necesidad de avanzar en la implantación efectiva en la comunidad autónoma de este acuerdo nacional, considerado un paso clave para mejorar la atención a las personas con enfermedad de Huntington en Extremadura y a sus familias.

El documento, aprobado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, establece por primera vez una hoja de ruta común a nivel estatal para mejorar la atención integral de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. Entre sus principales líneas de actuación se incluyen la coordinación entre niveles asistenciales, la atención multidisciplinar, el refuerzo del apoyo psicológico y social, el acceso a recursos especializados y la reducción de desigualdades territoriales.

Una enfermedad neurodegenerativa de gran impacto familiar y social

La enfermedad de Huntington es una patología neurodegenerativa de origen genético que afecta progresivamente a las capacidades motoras, cognitivas y conductuales. Su evolución genera una gran dependencia y un impacto significativo tanto en la persona diagnosticada como en su entorno familiar.

Al tratarse de una enfermedad hereditaria, en muchas familias extremeñas conviven varios casos o existe un riesgo elevado de transmisión, lo que incrementa la necesidad de apoyo psicológico, social y sanitario continuado.

Desde AEXEH recuerdan la importancia de que el desarrollo del acuerdo nacional se traduzca en mejoras reales y homogéneas en todas las comunidades autónomas, incluyendo Extremadura, para garantizar una atención equitativa.

Reunión con el Servicio Extremeño de Salud

En representación del Servicio Extremeño de Salud participaron en el encuentro la subdirectora de Atención Especializada, Concepción de Vera Guillén; la subdirectora de Atención Primaria, María López Gómez-Tostón; y la subdirectora de Salud Mental, Rosa María Merchán García.

Por parte de la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington asistieron su presidenta, Clara Begoña Hermosel Muñoz; la psicóloga de la entidad, Nuria Alvarado González; y la trabajadora social, Carmen Márquez Pereira.

Durante la reunión, los responsables del SES informaron de que, por el momento, no existen actuaciones específicas ya implantadas en Extremadura derivadas del citado acuerdo nacional, aunque manifestaron su disposición a mantener la comunicación con la asociación y trasladar los avances que puedan producirse.

Desde AEXEH valoran positivamente la disposición al diálogo y la apertura de canales de comunicación con la administración sanitaria, subrayando la importancia de dar continuidad a estos espacios de trabajo conjunto.

“Es fundamental que el desarrollo del acuerdo se traduzca en mejoras reales para las personas afectadas por la Enfermedad de Huntington”

“La aprobación de este acuerdo ha supuesto un avance importante en el reconocimiento de las necesidades específicas de las personas con enfermedad de Huntington. Ahora es fundamental que su desarrollo se traduzca en mejoras reales en la atención sanitaria, social y psicológica”, ha señalado la presidenta de AEXEH, Clara Begoña Hermosel Muñoz.

Estudio regional sobre las necesidades de las familias

De forma paralela, la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington está desarrollando un estudio regional para analizar la situación real de las personas afectadas en Extremadura.

El objetivo es recoger información directa de pacientes, familiares y cuidadores para identificar carencias en la atención sanitaria, psicológica y social, así como posibles áreas de mejora en la coordinación entre servicios.

Los resultados del estudio serán trasladados a las administraciones competentes y servirán como base para proponer medidas adaptadas a la realidad de las familias extremeñas y mejorar los recursos disponibles.

Compromiso con la atención integral

La Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH) forma parte de la Federación Española de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH) y trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Huntington y sus familias, así como para defender sus derechos.

Entre sus servicios se encuentran la atención psicológica especializada, la orientación e intervención social, el acompañamiento a personas diagnosticadas y sus familias, así como el apoyo a cuidadores y personas en riesgo de desarrollar la enfermedad.

La entidad desarrolla además una labor constante de sensibilización social y colaboración con profesionales e instituciones para promover una atención integral, coordinada y adaptada a las necesidades reales de las familias afectadas en Extremadura.

Para más información

Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH)

🌐 Web: https://www.aexeh.com

📧 Email: infoaexeh@gmail.com

📞 Teléfono: 645 874 541

📍 Dirección: C/ Jacinta García Hernández, 13, despacho 10 – 06011 Badajoz