La Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington inicia en el Área de Salud Zafra-Llerena una ronda de encuentros para analizar la atención a la enfermedad en Extremadura

La entidad abre un proceso de trabajo con las distintas áreas de salud de la región para conocer los recursos existentes y mejorar la atención a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington

Ilustración del Hospital de Zafra, Badajoz.

Zafra (Badajoz), 27 de mayo. La Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington ha mantenido una reunión de trabajo con el equipo directivo del Área de Salud Zafra-Llerena en el Hospital de Zafra, un encuentro que marca el inicio de una ronda de contactos que la entidad llevará a cabo en los próximos meses con las diferentes áreas sanitarias de Extremadura.

Esta fase de trabajo se enmarca en el contexto de la reciente aprobación del documento de abordaje de la enfermedad de Huntington por parte del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Aunque este marco supone un avance importante en la atención a las personas afectadas y sus familias, su implantación en las comunidades autónomas aún está en desarrollo, sin medidas específicas definidas en Extremadura hasta el momento.

Ante esta situación, la asociación ha puesto en marcha un proceso de escucha activa con los distintos niveles asistenciales con el objetivo de conocer de primera mano los recursos disponibles, los circuitos de atención y la realidad asistencial de las personas con enfermedad de Huntington en la región.

Primer encuentro en el Área de Salud Zafra-Llerena

El primer encuentro de esta ronda tuvo lugar con el Área de Salud Zafra-Llerena, en una reunión en la que participaron el gerente del área, Fernando de la Iglesia Ruiz; la directora de Atención Primaria; la directora de Atención Hospitalaria; el director de Enfermería; la directora económica; y la concejala de Salud del Ayuntamiento de Zafra, María del Mar Solera.

Por parte de la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington asistieron el secretario de la entidad, la trabajadora social y una socia de la asociación.

Durante la reunión se abordó el funcionamiento general del sistema sanitario en Extremadura y su aplicación en la atención a enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Huntington, así como las diferencias existentes entre áreas de salud en cuanto a recursos disponibles y especialidades.

La asociación trasladó la necesidad de contar con una visión global y actualizada de la situación en la comunidad autónoma que permita identificar necesidades reales, desigualdades territoriales y oportunidades de mejora en la atención sanitaria, social y sociosanitaria.

Atención primaria, clave en el abordaje de la enfermedad de Huntington

Uno de los puntos centrales del encuentro fue el papel de la atención primaria en la gestión de los pacientes con enfermedad de Huntington. Se destacó su función como puerta de entrada al sistema sanitario y como eje fundamental en la coordinación de recursos para pacientes crónicos.

En este sentido, se puso de relieve que el médico de familia es quien activa la mayoría de recursos asistenciales, como fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional, y quien determina la prioridad de las derivaciones.

Desde el Área de Salud se subrayó además la importancia de reforzar el conocimiento de la enfermedad de Huntington entre los profesionales de atención primaria, dado su carácter minoritario y la complejidad de su abordaje.

Un sistema basado en procesos de atención de ciclo corto

Durante la reunión también se explicó que el sistema sanitario actual funciona mediante procesos asistenciales de ciclo corto, en los que se activa una intervención concreta y posteriormente se cierra el proceso.

En el caso de enfermedades crónicas y progresivas como la enfermedad de Huntington, este modelo puede generar dificultades de continuidad asistencial, ya que las necesidades de atención son permanentes y requieren seguimiento sostenido.

Este aspecto fue señalado como uno de los principales retos a abordar para mejorar la coordinación y la continuidad de cuidados en este tipo de patologías.

Recursos asistenciales y coordinación entre áreas de salud

El encuentro permitió también conocer la organización de los recursos sanitarios en Extremadura, dividida en ocho áreas de salud que, en muchos casos, trabajan de forma coordinada entre sí.

Se puso de manifiesto la existencia de diferencias en la dotación de recursos entre territorios, como la disponibilidad de especialidades concretas o servicios como logopedia, lo que refuerza la necesidad de una planificación más homogénea a nivel regional.

Asimismo, se abordó la previsión de desarrollo de hospitales de media estancia gestionados por el SEPAD, orientados a estancias cortas que faciliten la recuperación y la derivación posterior a recursos domiciliarios o residenciales.

Compromiso de colaboración y próximos pasos

La reunión concluyó con el compromiso de seguir avanzando en la colaboración entre la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington y el Área de Salud Zafra-Llerena.

Entre los acuerdos alcanzados destaca la puesta en contacto de la trabajadora social de la asociación con los profesionales del área para facilitar acciones formativas y de actualización sobre la enfermedad de Huntington.

Asimismo, se acordó la celebración de una nueva reunión una vez la asociación finalice el documento de propuestas que está elaborando sobre las necesidades asistenciales de las personas con enfermedad de Huntington en Extremadura.

Una hoja de ruta para mejorar la atención en Extremadura

Desde la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington se continuará con esta ronda de encuentros en el resto de áreas de salud de la comunidad autónoma, con el objetivo de obtener una visión global de la situación y avanzar en la mejora de la atención sanitaria, social y sociosanitaria.

La entidad subraya la importancia de la coordinación entre administración sanitaria, profesionales y movimiento asociativo para avanzar hacia un modelo de atención más homogéneo, continuado y adaptado a las necesidades reales de las personas con enfermedad de Huntington en Extremadura.